بیماری های نادر راه درمانی بسیار سخت دارند این بیماری ها باعث می شوند تا فرد مبتلا تا انتهای عمرش سختی کشیده و نتواند خود را با اطرافش هماهنگ کند. بیماری های نادر گاهی در جسم و گاهی در روان فرد بیمار خود را نشان می دهند.

 

به گزارش سایت خبری و تحلیلی بینا نیوز و به نقل از باشگاه خبرنگاران  “ماکس بلکلی”  پسر بچه 4 ساله ای است که دچار یک بیماری بسیار نادر شده است. این بیماری که به نام “میکرودلیشن” در میان پزشکان شهرت دارد ممکن است از هر یک میلیون بچه، تنها یکی را مبتلا کند.

“میکرودلیش” بیماری خاصی است که باعث می شود بیمار کنترل اعصاب خود را نداشته باشد و با هر حرکتی از کوره در رفته و عصبی شود. این بیماری به حدی سنگین است که ممکن است روزی فرد بیمار از روی خشم مغزش از داخل منفجر شود. این درحالی است که خشم حتی می تواند با یک پیچ خوردن پا شروع شود.

 

 

“ماکس” که اهل اسکاتلند است از زمانی که شروع به راه رفتن کرد نشانه های این بیماری را از خود نشان داد و حالا به جایی رسیده است که بدون داشتن کنترل اعصاب ممکن است حتی والدین خود را به قتل برساند زیرا او در هنگام عصبانیت هیچ چیزی را متوجه نمیشود.

مادر این کودک می گوید:”درخیابان بدون آنکه بدانند فرزند من بیماری خاصی دارد تنها مرا سرزنش می کنند که مادر خوبی نبودم و فرزندی گستاخ دارم.” این بیماری از دی ان ای بیمار ریشه می گیرد و یکی از ساختارهای مهم آن را خدشه دار می کند.

این بیماری به اندازه ای نادر است که حتی نام آن نیز متفاوت بیان می شود به همین دلیل تابه حال تلاشی برای از بین بردن آن انجام نشده است و هیچ پزشکی نمی تواند آن را درمان کند. بیماران مبتلا به “میکرودلیشن” تا به حال بیش از 20 سالگی دوام نیاورده اند.

 

 

 

انتهای پیام