مسئول مرکز تحقیقات نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزایش آگاهی جامعه و پزشکان را مهمترین هدف هفته نقص ایمنی دانست.
به گزارش سایت خبری بینانیوز، دکتر اصغر آقامحمدی شعار هفته نقص ایمنی را آگاهی، تشخیص و درمان اعلام کرد و گفت: هدف اصلی از هفته نقص ایمنی، افزایش سطح آگاهی در جامعه شامل جامعه پزشکی، سیاستگذاران، مسئولان بهداشت درمان و سلامت و جامعه و خانوادهها است. هدف دوم، تلاش برای فراهم آمدن امکانات تشخیصی و هدف سوم فراهم آمدن امکانات درمانی بیماران است.
وی با بیان اینکه اگر بیماری به موقع تشخیص داده شود، بیماران زندگی طبیعی خواهند داشت اما اگر تشخیص یا درمان نشوند، دچار عوارض و مرگ و میر میشوند افزود: طول عمر این بیماری 50 سال است. در تمام دنیا سطح آگاهی پزشکان نسبت به این بیماری کم است. افزایش آگاهی سطح جامعه باعث میشود که بیماری زودتر تشخیص داده شده و درمان شود و این نقشی است که این هفته ایفا میکند.
مسئول مرکز تحقیقات نقص ایمنی با بیان اینکه مراسم بزرگداشت نقص ایمنی از 2 تا 9 اردیبهشت در بیمارستانهای مرکز طبی، مفید، حضرت رسول و مسیح دانشوری شروع میشود گفت: در ایران دو مرکز برای برگزاری مراسم نقص ایمنی وجود دارد. مرکز تحقیقات نقص ایمنی که در امر پژوهش و تحقیقات در زمینه بیماری نقص ایمنی و پاسخگویی و ارائه راحلهایی در مسیر درمان و تشخیص بیماری فعال است و همچنین موسسه خیریه حامیان نقص ایمنی که در واقع این بیماریها را حمایت مالی و معنوی میکند.
همچنین آقامحمدی در رابطه با هزینههای درمانی بیماری نقص ایمنی افزود: هر گرم IVIG در خارج کشور 100 دلار است. ما با وزارت بهداشت تفاهمنامهای نوشتیم که بیماران دارای نقص ایمنی که نیاز به IVIG دارند، وزارت بهداشت از فرانشیز باقیمانده 80 درصد را بدهد، که قیمت آن 280 تومان برای هر بیمار میشود و خیریهای که در مرکز طبی وجود دارد هزینه باقیمانده را میدهد و عملا بیمارانی که بضاعتش را نداشته باشند هزینهای نمیپردازند. از حدود هفت سال قبل پلاسما در ایران تهیه و به خارج فرستاده میشود و در آلمان و سوئیس، گلبول ایمن تهیه میشود و به داخل برمیگردد. اگر این سیاست ادامه پیدا کند و با کشورهای دیگر وارد کار شود، میتواند محصولات بیشتری به ایران وارد کند. اما نباید به کشورهایی مثل کره، هند و چین مجوز داده شود بلکه دارو باید از کشورهایی بیاید که (به لحاظ کیفی) قابل قبول باشند. دولت همچنین به پیوند مغزاستخوان کمک میکند.
نیما رضایی، متخصص ایمونولوژی در خصوص بیماری نقص ایمنی توضیح داد: ما یک سیستم دفاعی به نام ایمونولوژی داریم که نقش دفاع بدن علیه عوامل بیماریزا را برعهده دارد. اگر سیستم دفاعی بدن نقص داشته باشد در برابر عوامل بیماریزا دفاعی صورت نمیگیرد و در این صورت عوامل بیگانه به راحتی میتوانند به بدن حمله کنند.
وی همچنین نقص ایمنی را شامل دو قسمت اولیه و ثانویه برشمرد و گفت: بیماریهای ایدز، سرطان و سوء تغذیه، جزو نقایص ایمنی ثانویه هستند اما در نقایص ایمنی اولیه، یک سری نقایص ژنتیکی داریم.
رضایی به شناسایی بیش از 220 نوع مختلف از این بیماری اشاره کرد و گفت: نقص ایمنی اولیه شیوع بالایی دارد و از 1200 نفر یک نفر مبتلا میشود، بنابراین اگر تا یک دهه قبل گفته میشد بیماریهای نقص ایمنی نادر هستند، دیگر آنها را به عنوان بیماریهای نادر نمیشناسیم. اما مشکلی که در تمام دنیا وجود دارد این است که 70 تا 90 درصد این بیماریها شناخته نمیشوند.
معاون مرکز تحقیقات نقص ایمنی در خصوص نحوه شناسایی این بیماری گفت: وقتی یکی از اجزای سیستم ایمنی به صورت کمی یا کیفی خوب کار نکند، عوامل مهاجم به بدن حمله میکنند و فرد مستعد عفونت مکرر و شدید میشود. به عنوان مثال اگر برای فردی واکسیناسیون انجام شود و فرد عارضه نشان دهد، یعنی دچار نقص ایمنی است. همچنین کسی که در سال به تنهایی بیش از چهار بار در سال دچار عفونت گوش میانی، دو بار عفونت سینوسها و دو بار عفونت ریه شود، مشکوک به بیماری نقص ایمنی است.
رضایی به سابقه فامیلی عفونت مکرر و نقص ایمنی در خانواده اشاره کرد و افزود: در کشور به دلیل شیوع ازدواج های فامیلی، احتمال بروز بیماریهای نقص ایمنی زیاد است. بر اساس آمار، یک سوم بچههای کنونی حاصل ازدواج فامیلی هستند که باعث میشود بیماریهای نقص ایمنی بیشتر رخ دهد. در بررسیهای ما، 66 درصد از بیماران نقص ایمنی، حاصل ازدواج فامیلیاند که نسبت خانوادگی نزدیک داشتند.
رضایی با بیان اینکه شک به نقص ایمنی توسط پدر و مادر به وجود میآید، سپس به پزشک مراجعه شده و پزشک با انجام تست، تشخیص قطعی را برای بیماران صادر میکند، گفت: زمانی که نسبت به نقص ایمنی شک به وجود آید، باید به پزشک مراجعه شود. در این صورت میتوان تشخیص و درمان کرد. در غیر این صورت منجر به مرگ یا عوارض جبرانناپذیر میشود.
رضایی همچنین درباره شدت بیماری نقص ایمنی گفت: یک بیماری ممکن است عوارض خفیفی مثل کمبود انتخابی IGA داشته باشد. IGA یک آنتیبادی مخاطی است که اگر کسی مبتلا باشد ممکن است با علائمی مثل اسهال، سرماخوردگی و عفونتهای تنفسی مواجه شود. از طرفی ما بیماری نقص ایمنی شدید هم داریم. اگر نقص ایمنی مختلط شدید (SCID) به موقع تشخیص داده نشود، ممکن است نوزاد مبتلا به یک سالگی هم نرسد. لازم است این بیماری در بدو تولد تشخیص به موقع داده شده و اقدامات لازم انجام شود.
این متخصص ایمونولوژی با بیان اینکه در مورد نقایص ایمنی در دنیا درمانهای مختلفی توصیه میشود افزود: اگر کسی سیستم دفاعی ضعیفی داشته باشد، باید از روشهای درمانی جایگزینی سیستم ایمنی استفاده شود. همچنین داروی بیماری نقص ایمنی IVIG است.
رضایی همچنین به سفر خود به بلاروس برای بحث درباره غربالگری بیماران نقص ایمنی اشاره کرد و گفت: هدف ما برقراری تفاهمنامه با رییس دانشگاه بلاروس درباره غربالگری بیماران نقص ایمنی است. این غربالگری در بعضی از ایالات آمریکا وجود دارد که اگر در سالهای آینده در کشور ما هم انجام شود با توجه به اینکه ایران علم و تکنولوژی آن را دارد، میتواند کمک شایانی به شناسایی هرچه زودتر این بیماری کند.
رضایی با اشاره به طرح تحول سلامت گفت: 15 اردیبهشت سال گذشته طرح تحول سلامت با پرداخت 10 درصدی به بیماران شروع شد و خدمات دیگری به آن اضافه شد. این خدمات بیشتر مربوط به بیماران بستری است و هزینه پرداختی از جیب مردم کاهش یافته است. هزینه درمان بیماران نقص ایمنی بسیار زیاد است. در آمریکا بررسی کردند که هزینه غربالگری و پیوند مغزاستخوان بسیار به صرفهتر از عوارض بیماری است. با تشخیص زودرس میتوان هزینهها را کاهش داد. دولت علاوه بر طرح تحول به بیماران نقص ایمنی نگاه ویژه داشته و همچنین به کمک خیرین نیاز است تا بتوان بار جسمی و روانی بیمار را کاهش داد.
رضایی درباره درمان نقص ایمنی گفت: بیماران مختلفی وجود دارند که سالهاست ماهیانه IVIG میگیرند و مشکلی هم ندارند. برای درمان نقص ایمنی شدید، علاوه بر انواع آنتیبیوتیک، پیوند مغزاستخوان نیز مورد نیاز است. این پیوند در مراکز پیشرفته دنیا تا 90 درصد بهبودی کامل را برای بیماران به ارمغان میآورد به شرطی که تشخیص مناسب و به موقع داده شود.
رضایی درباره برنامههایی در هفته نقص ایمنی برگزار میشود، اطلاع داد: یکشنبه سخنرانی دکتر آقامحمدی در مورد ابتلای کودکان به عفونتهای مکرر در مرکز طبی و دوشنبه سمینار جامعی در دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار خواهد شد. سه شنبه 8 اردیبهشت نیز از ساعت 17 تا 19 در تالار ابن سینای دانشکده علوم پزشکی برنامهای در خصوص گرامیداشت هفته نقص ایمنی توسط گروهی به نام heart برگزار میشود که تلفیق health و art و برای پزشکان علاقهمند به هنر و هنرمندان علاقهمند به سلامت است. همچنین قرار است تفاهمنامهای بین دانشکده علوم پزشکی و پردیس هنرهای زیبای دانشگاه تهران بسته شود.
پنجمین هفته جهانی نقص ایمنی از دوم تا نهم اردیبهشت ماه در ایران همزمان با مراسم و برنامههای بینالمللی برگزار میشود.
./.